Kehitysvammatutkimuksen avulla parempaa elämänlaatua

seven-1

Mistä kehitysvammaisuus johtuu? Miten itsenäistä elämää kehitysvammainen henkilö voi viettää?
Mitä tukitoimenpiteitä kehitysvammainen henkilö ja/tai perhe tarvitsee? Muun muassa näitä asioita kehitysvammatutkimus pyrkii selvittämään. Maassamme on noin 50 000 kehitysvammaista henkilöä. Kaikki eivät ole erityishuollon palvelujen piirissä.

Epidemiologisten tutkimusten perusteella Suomessa arvioidaan älyllisen kehitysvammaisuuden esiintyvän yli 50 000 henkilöllä eli noin 1 %:lla koko väestöstä. Parhaiten tiedossa on keskiasteisesti ja sitä vaikeammin kehitysvammaisten määrä. Se on kansainvälisestikin vertaillen melko vakio, noin 0,4 % kouluikäisistä lapsista.  Kehitysvammalain perusteella annettava erityishuollon palvelun piirissä on vain n. 27 000 henkeä (0.52 %).  Kun lisäksi tiedetään, että laaja-alaisista oppimisvaikeuksista kärsivien joukko on suuri, niin voidaan todeta, että yksilöllisiä räätälöityjä palveluja tarvitsevat varsin monet syrjäytymisvaarassa olevat henkilöt.

Kehitysvammaisuuden biolääketieteellisen syyn seurauksiin liittyy varsin usein oppimisvaikeuksien lisäksi paljon lisävammaisuutta ja monia sairauksia muuta väestöä useammin. Muun muassa aisti- ja liikuntavammat, epilepsia, autismikirjon häiriöt ja käyttäytymis- ja mielenterveysongelmat ovat tavallisia.

Kehitysvammaisten lähipiirille syntyy paljon kysymyksiä: selviääkö diagnoosi vai jäädäänkö kehitysvammaisuuden syistä epätietoisuuteen, mitä on odotettavissa jatkossa ja minkälainen on kehitysennuste, minkälaisesta hoidosta ja kuntoutuksesta on paras hyöty, voiko vammaisuus esiintyä perheen muissa lapsissa tai lastenlapsilla.

Kehitysvammatutkimuksen avulla selvitetään kehitysvammaisuuden syitä, keinoja todeta kehitysvammaisuus varhain, vähentää vammaisuuden haittoja ja parantaa hoito- ja kuntoutusmenetelmiä. Sen piiriin kuuluvat myös kehitysvammaisen ihmisen toimintakyvyn edistäminen, elinympäristön esteettömyys, ikätoverien kanssa yhtäläiset kokemukset, hyvinvointi, elämän laatu sekä perhettä koskevat ja eettiset kysymykset.