Alzheimer on myös läheisten sairaus

Alzheimerin tauti on hitaasti ja tasaisesti etenevä muistisairaus, jonka yleisyys kasvaa voimakkaasti iän myötä. Sairauden ensimmäinen ja merkittävin oire on muistin heikentyminen. Taudin edetessä ilmaantuu myös muita oireita, kuten kielellisiä vaikeuksia, haasteita organisointikyvyssä ja aloitteellisuudessa sekä myöhemmin monissa käytännön asioissa ja päivittäisissä perustoiminnoissa. Muistisairaus on koko perheen sairaus: puoliso, lapset, sisarukset ja ystävät joutuvat totuttelemaan suuriin muutoksiin rakkaassa ihmisessä ja läheisimmät myös omassa elämässään. Siuntiolainen Sirpa Kaisla kertoo miltä tuntuu, kun molemmat vanhemmat sairastuvat Alzheimerin tautiin.

Alzheimerin tauti on harvinainen alle 65-vuotiailla, mutta yli 85-vuotiailla sitä esiintyy jo 15–20 prosentilla. Sairauden perimmäistä syytä ei tiedetä. Aivoissa tapahtuu tiettyjä mikroskooppisia muutoksia – niihin kertyy mm. amyloidia -, jotka vaurioittavat hermoratoja ja aivosoluja heikentäen muistia ja tiedonkäsittelyä.

Alzheimerin taudissa erityisesti lähimuisti ja uuden oppiminen vaikeutuvat. Vanhat taidot säilyvät selvästi pitempään. Ensimmäiset oireet ovat lieviä ja muistuttavat normaalia hajamielisyyttä. Sairauden edetessä tulee vaikeuksia monimutkaisemmissa toiminnoissa, kuten matkustamisessa vieraalle paikkakunnalle tai raha-asioiden järjestelemisessä. Myöhemmin esimerkiksi ostosten teko ja ruoanlaitto hankaloituvat. Lopulta ilmenee haasteita myös päivittäisissä perustoiminnoissa, kuten pukeutumisessa ja peseytymisessä sekä aivan loppuvaiheessa kävelemisessä ja puheessa. Sairauden kesto ensimmäisistä oireista kuolemaan kestää yleensä yli 10 vuotta. Suurimmalla osalla sairastuneista on jossain vaiheessa myös psyykkisiä oireita ja käytösoireita.

Alzheimerin tauti ei ole niin vahvasti perinnöllinen kuin kuvitellaan. Elämäntavat vaikuttavat merkittävästi sairauden syntyyn, joten omaa sairastumisriskiä voi itse aktiivisesti pienentää.

Äidiltä ei tullut joulukorttia

Sairaanhoitajana elämäntyönsä tehnyt Sirpa Kaisla havahtui joulun alla 2014 siihen, että joulua rakastavalta 80-vuotiaalta äidiltä ei tullutkaan joulukorttia. Äiti ei tarttunut kortinkirjoituspuuhaan edes Sirpan muistuttaessa asiasta. Toinen huomio liittyi ruoanlaittoon: taitavana kokkina tunnettu äiti ei enää valmistanut ruokaa. Mieliharrastus leipominenkaan ei kiinnostanut. − Äiti koteloitui kotiinsa, Sirpa kuvailee.

Sirpa vanhemmat Kerttu ja Niilo Vierula tapasivat aikanaan Lahdessa, Tivolin tansseissa. Komea mies pyysi 17-vuotiasta, vastikään vanhempansa menettänyttä Kerttua tanssiin ja siitä tanssista tulikin elämän mittainen. Kerttu ja Niilo menivät naimisiin olympiavuonna 1952 ja avioliitto kesti yli 60 vuotta. Pitkä yhteinen elämä päättyi Niilo Vierulan menehtyessä Alzheimerin tautiin 86-vuotiaana vuonna 2016.

Kerttu Vierulalla diagnosoitiin muistisairaus samoihin aikoihin. Raskaat vuodet ensin syöpään ja sen jälkeen Alzheimerin tautiin sairastuneen puolison omaishoitajana olivat verottaneet voimia. Niilo oli sairauden myötä menettänyt kykynsä nukkua öisin, hän karkaili kotoa ja puoliso valvoi. Kerttu oli salannut karkailun, sillä hän ei ollut halunnut huolestuttaa tytärtään.

− Olen tästä äidin kanssa eri mieltä, sillä minun olisi ollut tärkeä tietää. Tällaisista asioista pitää kertoa, Sirpa Kaisla korostaa.

Muistisairaat eivät usein tunne itseään sairaiksi. Myöskään Kerttu Vierula ei tunnista tilannettaan ja hänen oli vaikea hyväksyä rakkaan aviomiehen sairastuminen. Niilo Vierula sen sijaan tiedosti ja hyväksyi Alzheimerin.

− Kysyin isältä pelottiko häntä ja isä kertoi työntävänsä sairauteen liittyvät asiat pääkopastaan taka-alalle. Isä sanoi, että kun ei mieti asiaa, siitä selviää, tytär kertoo.

Hae ajoissa apua!

Havahduttuaan äitinsä oireisiin Sirpa Kaisla varasi Kertulle ajan samalta muistipolilta, jolla Niilokin oli käynyt. Tuttu hoitaja kannusti tytärtä hakemaan apua myös itselleen hyvissä ajoin.

− Sinulle voi tulla hetkiä, jolloin tuntuu, ettet enää jaksa. Älä jää yksin, vaan hae apua, hoitaja kannusti.

− Vakuuttelin jaksavani, mutta tiedostin samalla, että vanhempien sairaus vaikuttaa myös omaan perheeseeni. Äitinä ymmärrän hyvin, ettei ole kiva katsoa mummon ja papan muuttumista, eikä sitä, että moni lapsuudesta asti tuttu ja turvallinen asia katoaa.

Sirpa matkusti kotoaan Siuntiosta äitinsä luokse Lahteen kaikkina vapaapäivinään. Myös lähellä asuva sukulaistyttö oli Kertun tukena, siivooja huolehti kodin puhtaudesta ja ruokapalvelu lämpimistä aterioista. Alkoi kuitenkin olla selvää, ettei äiti voisi enää asua yksin kotona. Käänne tapahtui, kun Kerttu sai jalkapohjaansa hitaasti paranevan haavauman, hänen kävelynsä heikkeni ja kaatumiset lisääntyivät.

Hoivakodin vaihtaminen kohensi äidin voinnin  

Kerttu Vierula muutti tyttärensä kodin naapurikuntaan valmistuneeseen uuteen palveluasumiskeskukseen, jonka ryhmäkotiin Niilo oli jo aiemmin siirtynyt. Kerttu suhtautui muuttoon yllättävän hyvin ja viihtyi palvelutalossa. Sirpa Kaisla kävi päivittäin työpäivän jälkeen hoitamassa äitiä, äidin asioita ja kotia. Silti Kertun vointi heikkeni ja melko pian osoittautui, ettei palvelutaloasuminen ollut hänen kannaltaan hyvä ratkaisu.

− Äiti passivoitui. Hän söi itse kotonaan aamupalan ja kävi yhteisissä tiloissa lounaalla, mutta vetäytyi jo puolilta päivin nukkumaan. Kun tulin iltapäivällä käymään oli äiti nukkunut jo tunteja. Hänen fyysinen kuntonsa romahti liikkumattomuuden seurauksena, Sirpa muistelee.

Kerttu kokeili palvelukeskuksen ryhmäkodissa asumista, mutta se ei hänen kohdallaan toiminut. Uusi paikka löytyi toisesta hoivakodista, jossa hänen vointinsa koheni nopeasti.

− Äiti viihtyi ja aktivoitui liikkumaan. Hän jopa hakeutui muiden seuraan, vaikkei ole aiemmin ollut seurallinen. Tietyssä vaiheessa äiti oli synkkä ja olin huolissani hänestä. Uudessa asuinpaikassa nauru raikui jälleen ja äidin luokse oli taas kiva mennä.

Äidin kunto vaikuttaa myös tyttäreen

Vieraita Kerttu Vierula jaksaa enintään tunnin kerrallaan. Tyttären käynneillä kuunnellaan yhdessä musiikkia, lauleskellaan sekä muistellaan vanhoja rakkaita paikkoja ja ihmisiä.  Lapsuus sekä muistot aviolitosta ja työstä ovat pyyhkiytyneet Kertun mielestä.

− Äiti saattaa aloittaa lauseella: ”Niilo sanoi…”, mutta jatkoa ajatukselle ei löydy. Mieheni on nyt hänelle Niilo. Emme välitä korjata väärinkäsitystä, sillä silloin syntyy suru, josta äidin on vaikea päästä yli, Sirpa kertoo.

Omaishoitajan työ on usein raskasta ja myös Sirpa Kaisla kertoo sen vieneen paljon voimia. Etenkin isän vaikeat viimeiset kuukaudet ja äidin muistisairauden eteneminen samaan aikaan olivat rankkoja. Kertun voinnin koheneminen ja viihtyminen uudessa asuinpaikassa paransivat myös tyttären mielialaa ja vointia.

− Kun äidillä on hyvä olla, aloin itsekin toipua.

Kerttu tuntee tyttärensä silmistä ja äänestä

Koronaepidemia mullisti hoivakotien arjen, mutta kevään jälkeen Sirpa Kaisla on onneksi päässyt jälleen tapaamaan äitiään. Vierailut pitää sopia etukäteen ja ne toteutetaan ulkona, maskit kasvoilla ja käsineet käsissä. Halata ei voi. Sirpa on ottanut tavakseen ottaa maski hetkeksi pois, kun hoitaja tuo Kertun tapaamispaikalle. Kerttu tuntee tyttärensä edelleen myös silmistä ja äänestä.

Kerttu Vierula jaksaa tilanteeseen nähden melko hyvin, vaikka mielialat vaihtelevat lähes päivittäin hyväntuulisuudesta ajoittaiseen ärtyneisyyteen.

− Välillä äiti nukkuu koko vierailun ajan, mutta seuraavalla kerralla hän saattaa olla paljon pirteämpi. Kun kerroin ettemme koronan vuoksi voi nyt halata, mutta kyynärpäillä voi koskettaa, alkoi äitiä hymyilyttää. Tuntui siltä, että hän ymmärsi tilanteen.

Lähteet

Sirpa Kaislan haastattelu
Duodecim, Terveyskirjasto.
Muistiliiton verkkosivut www.muistiliitto.fi