Juristit ja lääkärit arvioivat eri tavalla muistisairaan edunvalvonnan tarvetta
Edunvalvonnasta päättävät oikeudelliset asiantuntijat ja lääkärit ovat usein eri mieltä siitä, milloin muistisairas ihminen tarvitsee edunvalvontaa. Aihetta tutkineen varatuomari Kaisa Näkin mukaan molempien alojen ammattilaiset tarvitsevat lisää koulutusta muistisairauksista.
Muistisairaus on Suomessa tavallisin syy siihen, että ihmiselle määrätään edunvalvoja. Pitkälle edennyt muistisairaus tekee käytännön asioiden hoitamisesta vaikeaa ja altistaa taloudelliselle hyväksikäytölle.
Siihen nähden voi tuntua yllättävältä, että edunvalvonnasta päättävät oikeudelliset asiantuntijat eivät juurikaan saa koulutusta muistisairauksien vaikutuksista kognitiivisiin kykyihin. Edunvalvontapäätöksiä tekevät juristit ovat pitkälti lääkärilausuntojen ja omien käsitystensä varassa.
Varatuomari Kaisa Näkki törmäsi ongelmaan työskennellessään asianajajana. Hän toimi prosessiedunvalvojana oikeudenkäynneissä, joissa selvitetään ihmisen edunvalvonnan tarvetta.
Prosessiedunvalvojana Näkin vastuulla oli esittää tuomarille näkemyksensä siitä, onko henkilön muistisairaus edennyt niin pitkälle, että tämä ei pysty hoitamaan enää omia asioitaan. Oikeuskäytäntö ja oikeuskirjallisuus päätöksen tueksi oli kuitenkin hataraa.
”Mietin monta kertaa, että tässä tarvittaisiin selkänojaa, jotta voin oikeasti sanoa, mikä olisi henkilön etu ja oikeus tässä asiassa. Laki ei anna tarkkoja ohjeita, eikä aihetta ollut tutkittu”, Näkki sanoo.
Edunvalvontaa koskeva oikeustieteellinen tutkimus on keskittynyt lähinnä voimassa olevan lain tulkintaan ja systematisointiin. Ihmisten käytännön tilanteisiin keskittyvää, lääke- ja oikeustiedettä yhdistävää tutkimusta ei ollut tehty.
Näkki muisti havaitsemansa ongelman, kun hän alkoi miettiä väitöskirjansa aihetta ja haki Itä-Suomen yliopistoon tohtorikoulutettavaksi.
Kiinnostus muistisairaan oikeudelliseen asemaan ei ollut Näkille uutta, sillä hän oli tehnyt oikeustieteen opinnoissaan gradun aiheesta. Valintaan vaikuttivat oman elämän kokemukset. Näkin suvussa on Alzheimerin tautia, ja opintojen aikaan hänen lähisukulaisensa oli muistisairas.
Neljän vuoden työn jälkeen väitöskirja on valmis. Väitöskirjassa hän haastatteli käräjätuomareita, holhousviranomaisena toimivan Digi- ja väestötietoviraston virkamiehiä ja lääkäreitä siitä, miten he kokevat muistisairauden eri oireiden vaikuttavan edunvalvonnan tarpeeseen. Näkki sai väitöskirjaan rahoitusta muun muassa Aivosäätiöltä.
Väitöskirjan aihe on tärkeä, ja mieleen tulee väkisinkin kysymys, miksei sitä ole tutkittu aikaisemmin. Näkki uskoo syyn olevan aiheen monitieteisyydessä. Oikeustiede ja lääketiede ovat perinteikkäitä oppialoja, joiden välillä liikkuminen voi tuntua vaikealta ja pelottavalta. Miten lääkärit suhtautuvat, kun juristi tulee paikalle ehdottamaan tutkimuksia ilman alan erikoisosaamista?
”Täytyyhän siinä olla pientä röyhkeyttä, että juristina koputat neurologin oveen ja kysyt, että ’hei, lähdettäisiinkö tekemään jotain tällaista, mitä kukaan ei ole ennen tehnyt?’ ”, Näkki sanoo.
Näkin tutkimusidea otettiin lopulta lämpimästi vastaan Itä-Suomen yliopiston neurologian laitoksella. Yliopistolla toimivan Aivotutkimusyksikön johtaja Eino Solje innostui aiheesta ja ryhtyi väitöskirjan toiseksi ohjaajaksi. Tutkimuksen ihmisläheistä näkökulmaa on arvostettu lääkärien keskuudessa.
Näkki perehtyi väitöskirjaa tehdessään lääketieteeseen ja suoritti tentin neurologiasta, jotta hän pystyi analysoimaan lääkäreiden haastatteluja ja julkaisemaan artikkeleita lääketieteellisissä lehdissä. Se oli haastavaa ja aikaa vievää, mutta vaivan arvoista.
”Olen käynyt kouluttamassa erikoistuvia neurologeja, ja heille on tullut moni edunvalvontaan liittyvä oikeusasia täysin yllätyksenä”, sanoo varatuomari Kaisa Näkki.
Juristit eivät tunne muistisairauksien neuropsykiatrisia oireita
Tutkimuksen tärkein löytö oli, että lääkärit ja oikeudelliset asiantuntijat suhtautuvat muistisairauden oireisiin keskenään hyvin eri tavalla.
Juristit eivät tunnista etenkään harvinaisempien neuropsykiatristen oireiden, kuten impulsiivisuuden ja apaattisuuden, vaikutusta ihmisen käytökseen. He saattavat kokea, että niissä on kyse vapaasta valinnasta ja ajatella, että ”kyllähän ihminen saa jättää asiansa hoitamatta, jos haluaa”.
”Siinä ei ymmärretä, että kysymyksessä on hermokudoksen tuhoutumisen aiheuttama oire, mille potilas ei voi mitään. Hän saattaa alkaa käyttäytyä tavalla, mitä ei todella olisi terveenä halunnut”, Näkki sanoo.
Juristien on myös vaikea hahmottaa puheen tuottamiseen ja näönvaraiseen hahmottamiseen liittyviä oireita edunvalvonnan perusteiksi. Haastatteluissa he vertasivat näitä oireita vastaaviin fyysisiin vammoihin, kuten mykkyyteen tai sokeuteen – eihän ihmisiä aseteta edunvalvontaan niidenkään takia.
Numeroiden hahmottamisen ongelmat ja muistivaikeudet puolestaan hahmottuvat juristeille helpommin muistisairauden oireiksi ja perusteiksi edunvalvonnalle.
”Ne eivät vertaudu mihinkään muuhun fyysiseen tilaan tai vapaan tahdon käyttämiseen. Niiden kohdalla ymmärtää, että kyse ei ole tavallisesta ikääntymisestä tai muusta ihmiselämän normaaliin kirjoon kuuluvasta asiasta.”
Näkin mukaan keskeinen syy puutteelliselle ymmärrykselle oireista on koulutuksen vähyys. Juristit eivät juurikaan saa koulutusta muistisairauksista.
Ongelmaa voi selittää myös se, että sairausryhmän nimi ”muistisairaudet” ei kovin hyvin kuvaa sitä, mistä on kysymys. Nimitys voi johtaa maallikoita harhaan taudin luonteesta.
”Uuden termin omaksuminen ja kehittäminen ei tietenkään ole helppo tehtävä. Mutta se voisi ehkä koulutuksen ohella edesauttaa sitä, että oikeudelliset asiantuntijat saisivat paremmin kiinni siitä, että puhutaan muustakin kuin muistin heikentymisestä, kun puhutaan muistisairauksista”, Näkki pohtii.
Lääkäreillä tapana holhota muistisairasta
Lääkäreitä haastatellessaan Näkki huomasi, että kolmasosa heistä ei ota arvioissaan huomioon sitä, millaisia asioita edunvalvottavalla on hoidettavanaan.
Lääkärit saattavat keskittyä yksinomaan kognitiivisen tilan ja neuropsykiatristen oireiden arviointiin. Sen takia he voivat puoltaa edunvalvontaa tilanteissa, joissa juristit eivät näe sitä tarpeelliseksi, koska mitään hoitamista vaativia asioita ei ole.
”Se on usein selittävä tekijä sille, että välillä oikeudenkäynneissä luetaan lääkärinlausuntoja, joiden mukaan potilas ehdottomasti tarvitsee edunvalvontaa. Ja sitten juristi kysyy, että miksi?”
Lääkäreillä on Näkin mukaan taipumusta potilaan suojaamiseen. He saattavat puoltaa edunvalvontaa tilanteessa, jossa on vasta teoreettinen riski tulevista ongelmista. Juristeille taas itsemääräämisoikeuteen puuttumisen kynnys on paljon suurempi.
”Lääkäreiden keskuudessa oli turhautumistakin, että miten kynnys voi olla niin korkea siihen, että ihminen saa suojan, mikä hänelle lääkärin mielestä kuuluisi.”
Myös lääkäreiden kohdalla Näkki näkee puutteellisten tietojen syynä koulutuksen puutteen. Lääkärit eivät tunne holhoustoimilakia, jossa kuvaillaan edellytykset edunvalvontaan asettamiselle.
”Olen käynyt itse kouluttamassa erikoistuvia neurologeja, ja heille on tullut moni edunvalvontaan liittyvä oikeusasia täysin yllätyksenä. He ovat kuitenkin olleet erikoistumisvaiheessa ja varmasti jo tehneet useita edunvalvontalausuntoja siinä vaiheessa. Tämä ei ole aihe, mitä käytäisiin läpi lääketieteen perusopinnoissa.”
Edunvalvontavaltuutus takaa muistisairaalle oman tahdon toteutumisen
Näkin mukaan muistisairaan ihmisen oikeudellinen asema Suomessa on joistakin puutteista huolimatta melko hyvä.
Viimeisen kymmenen vuoden aikana hän on havainnut positiivista kehitystä muistisairaan itsemääräämisoikeuden kunnioittamisessa. Esimerkiksi hovioikeuksista on palautettu tapauksia käräjäoikeuksien käsittelyyn sen vuoksi, että muistisairasta ei ole kuultu asianmukaisesti.
Sekä juristit että lääkärit pyrkivät usein tietoisesti ottamaan muistisairaan huomioon käsittelyssä. Tuomarit ovat esimerkiksi valmiita joustamaan oikeudenkäymiskaaren pykälistä, jotta muistisairas pystyy paremmin osallistumaan keskusteluun.
Lääkärit puolestaan antavat potilailleen tietoa oikeudellisesta ennakkovarautumisesta muistisairauksiin. Tällaisia toimenpiteitä ovat esimerkiksi hoitotahdon ja edunvalvontavaltuutuksen tekeminen.
Edunvalvontavaltuutuksen tekemällä ihminen pystyy määräämään, kuka tulee hoitamaan hänen asioitaan ja miten. Se on toimenpiteenä kevyempi kuin edunvalvontaan määrääminen, minkä takia Näkki suosittelee sen tekemistä lämpimästi. Hän toivoo, että tietoisuutta asiasta lisättäisiin.
”Se on keino, jolla voidaan välttää tilanteita, joissa ihmisen itsemääräämisoikeutta rajoitetaan.”
Kaisa Näkin väitöskirja “Assessment of Mental Capacity and the Need for Legal Guardianship in Individuals with Dementia: Legal and Medical Perspectives” on luettavissa Itä-Suomen yliopiston sivuilla.
Suomen muistiasiantuntijat ry on laatinut oppaan oikeudelliseen ennakointiin. Lisätietoa edunvalvonnasta löydät esimerkiksi Muistiliiton sekä Digi- ja väestötietoviraston sivuilta.
