Radiojuontaja Kim Sainion 20 vuotta kestänyt MS-tarina on yhdistelmä mustaa huumoria, ”arkimielen” taltuttamista ja tutkimusmatkailua uusiin fyysisiin ja henkisiin muutoksiin. Vaikka Sainio kuvailee itseään oudoksi, jopa huonoksi sairastajaksi, hän suhtautuu MS-tutkimukseen suurella kiitollisuudella ja aidolla innolla. Sainio kertoo, miltä diagnoosi tuntui, miten elämä muuttui – ja miksi huumorista huolimatta vaikeita asioita ei pidä ohittaa.

Radiojuontaja ja ohjaaja Kim Sainio, 51, on mies, jonka kasvoilta tuttu virnistys ei katoa, vaikka takana on kohta 20 vuotta elämää MS-taudin kanssa. Diagnoosi tuli vuonna 2006 – sokkina, ilman varoitusta. Sainiolla oli takana stressaava ja työntäyteinen vuosi. Eräänä päivänä, kun taustalla oli kaksi viikkoa Big Brother Suomi -ohjelman tekoa, Sainion jalkapohjista ylös sääriin alkoi levitä täysi tunnottomuus. Iltapäivään mennessä tunnottomana oli koko alaruumis. 

Sainio kiidätettiin tutkimuksiin. Seuraavana päivänä lääkäri toi diagnoosin. Sainio ei ollut koskaan kuullutkaan MS-taudista. 

”Se järkytys oli niin kova, ettei myöhemmin edes itkettänyt. Tältäkö tuntuu saada tietää, että mä kuolen. Se oli se fiilis.” 

Hoitaja kysyi, haluaako Sainio rauhoittavia lääkkeitä. Vaikka hän ei tiennyt mitään taudista, joka hänelle oli juuri diagnosoitu, hän ajatteli, että tämä on tärkeä kokea täydessä toimintakyvyssä. 

“Mä edelleenkin näin, että nyt on mun viimeiset hetket menossa.” 

Alkuun ei ollut tietoa, vain pelkoa. Lääkäriltä ei herunut tsemppiä, vain lääketieteellinen totuus sairaudesta, mutta hoitaja toi pinon esitteitä. 

”Ensimmäisenä niistä tuli kuva, jossa istui vanha ihminen pyörätuolissa ja puhuttiin virtsankarkailusta ja vaipoista. Olin 30-vuotias ja mietin, että mitä h***ettiä. Siinä vaiheessa tuntui, että tämä on pahempaa kuin kuolema – että tulen menettämään kontrollin itseeni.” 

Huumori auttaa, mutta tunteet pitää myös kohdata

Vaikka alku MS-polulla oli kivinen, Sainio ei jäänyt paikoilleen. Nykyään hän jakaa kokemuksiaan avoimesti somessa – osittain vakavuudella, osittain hersyvällä itseironialla. Se on hänen tapansa käsitellä sairautta. 

”Kyllä se on nykyään se huumori, aika tummanpuhuvakin, ja täysin itseäni säälimättä. Ei se aina tunnu hyvältä – joskus jopa ärsyttää, että miksi piti taas vääntää tämä vitsiksi. Mutta huumori on nopein väylä päästä asioiden yli.” 

Sainio ei kuitenkaan pakene tunteita. Hän tietää, että kaikkea ei voi eikä kannata peittää huumorilla. 

”Oon oppinut sen, että jos aina siirtää ne pimeät hetket pois vitsillä, ne iskee myöhemmin takaisin kaksin verroin. Se ei ole hyvä diili.” 

Sainion omakohtainen rehellisyys on koskettanut tuhansia seuraajia. Hänen some-kanavistaan on tullut yllättävä vertaistuen lähde – ei vain muille sairastaville, vaan myös niille, joilla on vaikeaa muuten vain. 

”Oon saanut viestejä, joissa sanotaan, että ‘kun sä kerroit sun vaikeudesta, niin mun omani tuntuikin pienemmältä’. Se on mulle tosi iso juttu. Että voi olla hyödyksi toiselle.”

Diagnoosista yhteisöön – ja takaisin

Ensireaktio MS-diagnoosiin oli lamaannuttava, mutta pian Sainio hakeutui itse ‘vimmaisesti’ tiedon ja vertaistuen äärelle. 

”Mä löysin keskustelupalstan, jossa nuoremmat MS-diagnoosin saaneet jakoivat kokemuksiaan. Mä olin heti, että jes, tää on mun jengi! En tiedä oliko se terve tapa suhtautua, mutta mulle se toimi.” 

Kaikki kokemukset eivät kuitenkaan olleet kannustavia. 

”Kun menin ensimmäiseen vertaistapaamiseen, niin ihmiset siellä aloitti heti, että ‘toi miten sä nyt voit – se muuttuu kyllä tosi paljon pahemmaksi’. Ne oli menettäneet sen elämän kiillon silmistään. Se oli järkyttävää. Mä olin just päässyt jaloilleni ja sit joku tulee sanomaan, että turhaan toivot.” 

Sainio ei kuitenkaan luovuttanut. Päinvastoin – hän päätti olla ääni, joka puhuu siitä, että MS-taudin kanssa voi elää. 

”Älkää vaan antako tilaa sille väitteelle, ettei tän kanssa pystyisi elämään.”

Huumorin lisäksi realismia

Vaikka Sainio tunnetaan huumoristaan, se ei ole koko totuus. MS-tauti on tuonut elämään pysyviä muutoksia, erityisesti liikkumiseen ja tuntoaistiin. 

”Kävely on se, mikä harmittaa eniten. En pysty ilman tukea kävelemään. Kuitenkin sen kautta on myös saanut iloa, kun mä oon löytänyt tavan liikkua.” 

Sainio käyttää muutamaa erilaista sähköistä apuvälinettä: yksi arkeen, toinen tilanteisiin, kun on ”puku päällä”. Ne mahdollistavat itsenäisen liikkumisen, ja myös ulkomaanmatkat. 

Liikkumisen lisäksi tuntopuutokset vaikuttavat yllättävän moneen asiaan: pukemiseen, liikkumiseen, suihkuun menemiseen, jopa herätyskellon sammuttamiseen. 

“On mulla seitinohutta tuntoa vielä käsissä, riippuen myös väsymystilasta, mutta kyllä se vaikeuttaa ihan kaikkea.” 

Sainio jakoi Instagram-sivullaan havainnollistavan postauksen ruoka-annoksesta kuvatekstillä: 

“Tämä ei ole annoskuva. Tämä on MS-arjen harmituskuva. Kaksi tarjotinta päällekkäin. Jono kasvaa takana ja ei vaan saa tarjottimia erilleen. Ei maailmanluokan ongelma, mutta arjen rakentuessa tällaisista palasista, meinaa mennä välillä ärsytyksen puolelle.” 

Myös henkinen puoli on muuttunut. 

”Alussa mä olin vähän niin kuin tutkimusmatkailija. Kaikki oli uutta, vaikka vaikeeta. Nyt kun näitä oireita on jo koko nippu, niin ne on kuin lähisukulaisia kropassa. Niillä on vähän kuin rotaatio – minä päivänä mikäkin harmittaa eniten.” 

Uteliasta tutkimusmatkailijaa hänessä ei kaikkien näiden vuosien jälkeen enää ole. ”Arkimielen” kanssa on joutunut tehdä paljonkin töitä, ja Sainio myöntää, että kiukun tartuttaa helposti läheisimpiin henkilöihin – perheeseen. Mutta siitä syntyy myös motivaatio. 

”Mä päätän joka kerta, että pitää teen duunia sen eteen, etten olisi se kiukkuinen ukko, joka pilaa meidän elämän.” 

Tutkimus kiitää eteenpäin, ja se näkyy jo käytännössäkin

MS-tauti on edelleen parantumaton sairaus, mutta tutkimuksessa on edetty merkittävästi. Vuonna 2022 julkaistu läpimurtotutkimus osoitti, että MS-tauti on yhteydessä Epstein-Barr-virukseen – tämä löytö avaa täysin uuden polun taudin ehkäisyyn ja hoitoon. Lisäksi Suomessa MS-diagnoosin asettaminen on nopeutunut huomattavasti: nykyään MS-tauti diagnosoidaan parhaimmillaan 5 kuukaudessa, kun 10 vuotta sitten tauti diagnosoitiin keskimäärin 10 kuukaudessa. Tämä johtuu tutkimustuloksiin pohjautuvien hoitosuositusten ja diagnoosikriteerien poikkeuksellisen nopeasta käyttöönotosta. Kun diagnoosi saadaan nopeammin, hoito voidaan aloittaa aikaisemmin, ja se voi hidastaa taudin etenemistä. 

Vaikka Sainio kuvailee itseään huonoksi sairastajaksi, hän suhtautuu tutkimukseen suurella kiitollisuudella ja aidolla innolla. 

”Se, että tutkimus menee eteenpäin näin kovaa vauhtia, on ihan mielettömän hieno juttu.” 

Sainio nostaa esiin, että tutkimuksen tukeminen ja sitä kautta parempien hoitojen kehittäminen auttaa myös muita kuin sairastunutta. 

”Meidän kaikkien elämä paranee sitä kautta. Ei pelkästään MS-sairastavan, vaan myös niiden, jotka elää sairastavan rinnalla.”