Saimi Hoyer: ”Toivon, että nyt olisi muistisairauksien tutkimuksen aika”

Toivon, että nyt olisi muistisairauksien tutkimuksen aika. Saimi Hoyerin rakas äiti menehtyi viime heinäkuussa. Näyttelijä Soila Komi sairasti yli kymmenen vuoden ajan Lewyn kappale -tautia, joka on toiseksi yleisin, mutta monelle tuntematon muistisairaus. Oikean diagnoosin löytyminen kesti vuosia ja oli lopulta sekä valtava järkytys että suuri helpotus. ”Meistä kuka tahansa voi sairastua muistisairauteen. Siksi ihan jokaisen kannattaa tukea aivotutkimusta, se on investointi omaan lähitulevaisuuteen”, Saimi Hoyer korostaa.

Lahjoita muistisairauksien tutkimukseen

Lahjoita


Punkaharjulla asuvan hotelliyrittäjä, puhuja Saimi Hoyerin, 48, pitkät jäähyväiset äidille päättyivät elokuussa. Soila Komi saatettiin viimeiselle matkalle lämminhenkisissä ja lohdullisissa hautajaisissa perheen ja ison ystäväjoukon kanssa.

Saimille se merkitsi yli kymmenen vuotta kestäneen ajanjakson päättymistä. Takana oli raastavaa epätietoisuutta, valtavaa huolta ja surua – mutta myös kauniita hetkiä yhdessä äidin kanssa sekä oivalluksia uskollisten ystävien, perheen, suurella sydämellä työskentelevien hoitajien ja musiikin merkityksestä ihmisen elämässä.

Päällimmäinen tunne on kiitollisuus

Äitinsä sairastumisaikana Saimi itse kävi läpi avioeron, poikansa joutumisen vakavaan onnettomuuteen, oman kunnon heikkenemisen kroonisen sairauden vuoksi sekä yrityksen pyörittämiseen liittyvät vaikeudet.

”Vaikka itselläni on ollut niin hirmuisia vuosia, eniten kaikkea varjosti äidin sairaus. Hänen kuollessaan tunsin suurta surua ja ikävää, mutta ennen kaikkea mielessäni pyöri kysymys: miksi äidin piti sairastua? Olisi ollut niin ihanaa, jos hän olisi voinut olla meidän elämässä mukana ja seurata poikieni kasvua.”

Päällimmäinen tunne on silti kiitollisuus. ”Joka aamu sanon pienen kiitoksen siitä, että saan olla täällä, että isä saa olla täällä ja että äitiä hoidettiin lopulta niin hyvin.”

Diagnoosin löytäminen oli vuosien piina

Soila Komilla epäiltiin ensin Alzheimerin tautia, sitten otsaohimolohkorappeumaa ja dementiaa. Epätietoisuus oli piinaavaa. Lewyn kappale -tauti varmistui diagnoosiksi vasta loppuvaiheessa.

Saimin äiti ei halunnut puhua oireistaan. ”Isä (näyttelijä Jyrki Nousiainen, 78) ja minä kuitenkin huomasimme, että kaikki ei ollut kunnossa. Äiti oli ärtyneempi kuin aiemmin ja saattoi sanoa harkitsemattomasti asioita, joita ei koskaan ennen olisi sanonut. Hän alkoi unohdella, kotona oli muistilappuja joka puolella ja ennen niin kaunis käsiala muuttui syheröksi.”

Lopullisesti Saimi tajusi jotain olevan vialla, kun äiti alkoi eksyä tutuissa paikoissa. ”Äidin piti ajaa Punkaharjulle meitä tapaamaan, mutta ajoikin vahingossa Kotkaan. Hänen hämmentynyt soittonsa oli järkytys.”


”Äidin kuollessa tunsin suurta surua ja ikävää, mutta ennen kaikkea mielessäni pyöri kysymys: miksi äidin piti sairastua? Olisi ollut niin ihanaa, jos hän olisi voinut olla meidän elämässä mukana ja seurata poikieni kasvua.” 

 


Saimi Hoyer ja hänen äitinsä Soila Komi 1970-luvulla.


Armollisuutta sairastuneelle ja itselle

Eksymiset herättivät Saimin äidissä paniikkia ja ahdistusta. Vähitellen sairaus aiheutti myös harhoja. ”Äiti alkoi soitella ja kertoa, että sohvalla istuu edesmenneitä näyttelijäkollegoita juomassa teetä. Kun kerroin, että kyseessä olevat ihmiset olivat aikapäiviä sitten kuolleet, vastasi äiti, että höpsistä, tässä se Martti istuu.”

Saimi korostaa armollisuutta muistisairaan ihmisen kohtaamisessa. ”Voi olla surullinen, mutta kannattaa toteuttaa kauniita hetkiä yhdessä ja tehdä asioita, joita on ennenkin tehnyt, vähän eri tavalla vain. Voi vaikka laulaa yhdessä tai kuunnella musiikkia.”

”On myös tärkeää olla armollinen itselleen. Aina ei voi olla sairastuneen vierellä. Kun elää omaa elämää ja täyttää itseään, on myös antaa jotain sille, joka on sairas.”

Lahjoitus tutkimukseen on investointi omaan tulevaisuuteen

Soilan sairastumisen aikana muistisairauksien tutkimus on mennyt eteenpäin. Yksi Lewyn kappale -tautiin liittyvän tutkimuksen tärkeimmistä tavoitteista on sairauden diagnosointi nykyistä aikaisemmin ja tarkemmin.

 Saimi toivoo, että ihmiset lahjoittaisivat rahaa aivotutkimukseen. ” Muistisairaudet voivat puhjeta kenellä vain. Ne ovat julmia sairauksia, jotka vaikuttavat paitsi sairastuneisiin itseensä, myös heidän läheisiinsä. Moni omainen on musertua epätietoisuuden ja hoitojen puutteen vuoksi.”

”Tutkimukseen lahjoittaminen ei ole mitään haman kaukaisuuden hommaa, vaan mitä suurimmassa määrin investointi omaan lähitulevaisuuteen. Toivon, että nyt olisi muistisairauksien tutkimuksen aika – myös niiden tuntemattomampien, joiden nimet ovat tiedossa vain sairastuneilla ja heidän läheisillään.”.

Lahjoita muistisairauksien tutkimukseen

Lahjoittamalla autat tutkijoita löytämään uusia hoitoja ja lopulta myös parannuskeinot muistisairauksiin. Tutkimus ei etene ilman rahoitusta – siksi lahjoituksesi on äärimmäisen tärkeä.

Lahjoita

Tilaa uutiskirjeemme

Uutiskirjeemme ilmestyy noin neljä kertaa vuodessa.
Se sisältää uutisia aivotutkimuksesta, tutkijoista ja apurahoista
sekä tapahtumista ja muusta toiminnastamme.