Erja Häkkinen on Aivosäätiön vuoden 2025 Alzheimer-kampanjan kärkikasvo, joka haluaa tuoda omalla esimerkillään avoimuutta muistisairauskeskusteluun. Erja, 63, sai aiemmin tänä vuonna diagnoosin alkavasta kognitiivisesta heikentymästä, joka voi johtaa muistisairauteen. Hän on alusta asti päättänyt olla piilottamatta diagnoosiaan, päinvastoin, mikä on auttanut luomaan yhteyden myös muihin sairastuneisiin. “Onko se niin, että Suomessa ei uskalleta kohdata sairasta?”, miettii Erja perinteisestä puhumattomuuden kulttuurista. 

Tapaamiseen Erja saapui hengästyneenä ja hymyilevänä, puolisen tuntia myöhässä. Kaikki tekemiset ovat visusti kalenterissa, mutta sekin pettää joskus.

On kaunis kesäpäivä ja Erjan ensimmäinen kesä Suomen asukkaana vuosikymmeniin. Aika kuluu Munkkiniemen asunnossa ja saarimökillä lähellä Venäjän rajaa, missä miesystävän, naapurien ja ystävien kanssa kokoonnutaan viettämään iltaa ja nostamaan malja kesälle. 

Kuplivan pinnan alla on kuitenkin jotain, mitä ei ihmissilmä huomaa. Erja sai aiemmin tänä vuonna diagnoosin alkavasta kognitiivisesta heikentymästä, joka saattaa johtaa muistisairauteen. Diagnoosistaan huolimatta Erja on päättänyt elää niin kuin ennenkin – tiedostaen, että jonain päivänä saattaa tulla hetki, jolloin hän ei enää muistakaan.

Elämä on muuttunut vuodessa valtavasti 

Keväällä Erjan 40-vuotinen ulkomaantaival tuli päätökseensä. Hän myi talonsa Ranskassa, kun lapset Aina, 20, ja Hugo, 25, olivat jo muuttaneet omilleen ja elävät omaa nuorten aikuisten elämäänsä. Erja päätti palata Suomeen ja samalla muuttaa yhteen pitkäaikaisen miesystävänsä kanssa. 

Muutto oli itsessään iso ja työläs prosessi, kun talo, joka piti sisällään monta vuosikymmentä elämää, piti tyhjentää ja myydä. 

”Silloin musta tuntui, että olin ihan romahtamispisteessä. Miten mä selviän tästä? Mä lähden täältä talosta, jonka olen rakentanut lapsilleni. Sieltä löytyi heidän ensimmäiset koulupiirustukset ja kaikkea.” 

Kaiken keskellä lähipiiri alkoi huomata jotain huolestuttavaa. 

”Miesystävä sanoi, että miksi kysyit tuota asiaa, kun siitä puhuttiin eilen? Onko tämä joku vitsi?” 

Tämä ei todellakaan ole mikään vitsi, vakuutteli Erja. Hän ei aidosti muistanut eilistä keskustelua. 

Samasta asiasta muistutti tytär Aina: ”Äiti, sä kysyit tota nyt kolmannen kerran.” 

Erja ei epäillyt hakeutua lääkärin tutkimuksiin. Testien tulos oli selvä: alkava kognitiivinen heikentymä, joka voi johtaa muistisairauteen.

Työikäisten muistisairaudet kasvussa 

Diagnoosi ei yllättänyt Erjan monacolaislääkäriä: ”Joku tässä maailmassa on, mikä lisää muistisairauksien määrää muillakin kuin iäkkäillä”, Erja sanoo lääkärin ihmetelleen. ”Ja minä en kuulemma ole vielä iäkäs”, naurahtaa 64-vuotias Erja. 

Saman löydöksen teki viime vuonna julkaistu suomalaistutkimus, jonka mukaan työikäisten muistisairaudet ovat kaksinkertaistuneet 12 vuoden aikana. Vielä ei tiedetä, mistä kasvu johtuu, mutta sitä tutkitaan kiivaasti. 

”Tämä ei selity pelkästään diagnostiikan kehittymisellä ja varhaisemmalla selvittelyihin hakeutumisella, sillä muiden muistisairauksien ilmaantuvuudessa ei havaittu kasvua”, sanoo Oulun yliopiston päätutkija, dosentti Johanna Krüger tiedotteessa. 

Murehtiminen vain pahentaa tilannetta 

”Ei pelkääminen ja murehtiminen auta mitään”, toteaa Erja ja katsoo ikkunasta ulos Katajanokan Satamakadulle samalla, kun meikkaaja piirtää huulille rajausta. 

”Päinvastoin, se voi vain pahentaa tilannetta.” 

Suuria muutoksia Erja ei ole elämässään tehnyt. Lääkärin määräämiä tabletteja hän ottaa päivittäin, mutta niiden toimivuudesta ei ole takeita. ”Täytyy kuitenkin pitää toivoa yllä”, hän sanoo. 

Autolla ajamisen hän on kuitenkin lopettanut, sillä unohtelut ratissa pelottavat. 

”Sitten mä oon yhtäkkiä tuolla jossain ajanut keskelle kolaria.” 

Joskus, kun Erja unohtaa mitä oli tekemässä, hän tietää itselleen toimivan strategian: hän pysähtyy ja odottaa. 

”Sitten aina katselen pari minuuttia, niin kohta se palautuu mieleen. En ala panikoimaan.” 

Erjalla on itselleen ohjenuora, jota hän aikoo noudattaa: ”Tehdä samaa kuin ennenkin, mutta sillä mielellä, että voi tulla eteen hetki, ettei muista kaikkea.” 

Muistisairaudet varjoista valoon 

Erja ei halua peitellä eikä piilotella tilannettaan. Hän ei ymmärrä, miksi niin pitäisi tehdä. Suomeen palattuaan hän on kuullut kauttarantain, että joillain tutuilla on ollut jo pitkään muistisairaus – mutta he eivät ole koskaan maininneet siitä. 

”Onko se niin, että jos mulla on vaikka syöpä tai ongelmia muistin kanssa, niin ihmiset eivät uskalla kohdata minua? Uskalletaanko Suomessa kohdata sairasta?” miettii Erja. 

Hän muistelee ex-miehensä Mika Häkkisen äitiä, Aila Häkkistä, jonka jalka oli amputoitu. Tämä tapasi sanoa Erjan nähdessään: ”Jos minulla olisi tuo toinen koipi, niin hyppäisin sun syliin!” Tällaista asennetta Erja itsekin toivoo vaalivansa sairastuneena. 

Moni on Erjan Suomeen tulon jälkeen ottanut häneen yhteyttä, kiittänyt avoimesta puheesta ja jakanut omia tarinoitaan. Itse taipaleen alkupäässä oleva Erja sanoo, että toisten tuki ja läsnäolo on tärkeää – mutta sitä ei tapahdu, ellei itse myönnä tarvitsevansa apua. 

”Sitten jos juoksee pakoon, niin kuka sinua auttaa? Jos kieltäytyy lääkäreistä ja tutkimuksista, silloinhan luovuttaa – ja luovuttaminen on pahin peikko minun mielestäni.” 

Ihminen ensin, myös tutkimuksessa 

Lääketutkimus etenee kovaa vauhtia, ja ensimmäinen Alzheimerin taudin etenemistä hidastava lääke on jo saanut myyntiluvan Euroopassa. Lääke sopii nimenomaan varhaisessa vaiheessa olevalle Alzheimerin taudille ja voi parhaimmillaan tuoda lisää toimintakykyisiä vuosia sairastuneelle. Suomessa lääke on vielä kansallisen arviointiprosessin alla, jossa muun muassa päätetään, tuleeko se julkisen terveydenhuollon piiriin. 

Realistina Erja ei usko yksittäiseen ihmelääkkeeseen. 

”Toivossa pitää elää, mutta ihminen on kuitenkin pääasia – ei se lääkkeen myynti”, hän painottaa. 

Uudet lääkkeet tuovat kuitenkin toivonpilkahduksen sairastuneille ympäri maailman. Vaikka se soveltuu vain pienelle osalle sairastuneista, ja saattaa asettua monen ulottumattomiin korkean hintansa takia, se auraa tietä lääkekehityksen tieltä. 

Historiallisesti käänteentekevä muutos on jo tapahtunut monessa sairaudessa, jotka ennen olivat lähes kuolemantuomio: esimerkiksi HIV:n ja MS-taudin hoitoon on nykyään lääkkeitä, jotka mahdollistavat hyvinkin normaalin elämän pitkään. 

”Kyllähän se maailma muuttuu tutkimuksen avulla”, Erja toteaa. ”Vaikka se ei tapahtuisi nyt tai ensi vuonna. Mutta kun puhutaan kymmenistä vuosista ja tulevista sukupolvista, niin kyllä se muuttuu. Siihen kannattaa uskoa.” 

Kukaan ei tiedä, miltä elämä näyttää vuoden, viiden tai kymmenen vuoden päästä. Erja keskittyy kuitenkin elämään hetkessä. 

”Sitten nimenomaan pysähdytään ja mietitään, että mikä tässä elämässä on tärkeintä – ja laitetaan ne asiat tärkeysjärjestykseen.” 

”Pitää iloita kaikista asioista, mitä juuri nyt on ympärillä. Siitä tulee voimaa.”

Aivosäätiön Alzheimer-kampanja kestää syyskuun eli kansainvälisen Alzheimer-kuukauden ajan ja sillä kerätään varoja muistisairauksien tutkimukseen uusien hoitokeinojen löytämiseksi. 

Aivosäätiö on Suomen ainoa aivotutkimuksen tukemiseen erikoistunut säätiö. Rahoitamme lahjoittajien tuella suomalaista aivotutkimusta ja autamme löytämään uusia hoito- ja parannuskeinoja aivo- ja hermostoperäisiin sairauksiin, kuten muistisairauksiin. Jaamme myös tietoa aivoterveydestä, aivosairauksista ja aivotutkimuksesta yhteistyössä tutkijoiden kanssa.

Siirry Alzheimer-kuukauden kampanjasivulle