Pilottiprojekti seuraa ravitsemusvalmisteen vaikutusta Down-henkilöiden toimintakykyyn

Kehitysvammaiset elävät nykyään huomattavasti pidempään kuin vielä muutama vuosikymmen sitten. Samalla kuitenkin varhain alkavat muistisairaudet ovat yhä isompi ongelma henkilöillä, joilla on Downin syndrooma. Pohjois-Pohjanmaalla on käynnissä projekti, joka selvittää onko kliinisellä ravitsemusvalmisteella vaikutusta Down-henkilöiden muistiin ja toimintakykyyn.


Noin 3 500 suomalaisella on Downin syndrooma eli ylimääräinen 21 kromosomi. Down-henkilöt muodostavat tunnetuimman kehitysvammaisryhmän ja edustavat noin 10-15 prosenttia kaikista kehitysvammaisista. Suurin osa Down-henkilöistä toimii keskivaikean kehitysvammaisen tasoisesti, ja parhaimmillaan he saavuttavat 7-9 -vuotiaan lapsen taidot ja valmiudet. Down-henkilöt elävät nykyään huomattavasti pidempään kuin aiemmin ja siksi myös heidän ikääntymistään on voitu alkaa tutkia.

Kehitysvammalääketieteen professori Maria Arvio on työskennellyt 40 vuotta kehitysvammaisten kanssa. Hän keräsi jo työuransa alussa aineiston Downin syndrooma -potilaista ja monia heistä hän on hoitanut vuosikymmenien ajan.

− Down-henkilöt ovat usein luonteeltaan hyväntahtoisia ja yleisesti ottaen heillä on vähemmän mielenterveysongelmia kuin muilla kehitysvammaisilla. Nyt kun elinikä on pidentynyt, on varhainen muistisairaus Down-henkilöiden merkittävin terveyspulma. Kehitysvammaisella muistisairaus on erityisen haastava, sillä se heikentää ennestään puutteellisia arjen taitoja, Arvio kertoo.

Kehitysvammaisten hyvinvoinnin lisääntyminen on tuonut vuosikymmeniä lisää elinaikaa

Vielä 1980-luvulla kehitysvammaiset menehtyivät Suomessa keskimäärin 30-vuotiaina. Nykyään keskimääräinen elinikä on 55 vuotta eli muutamassa vuosikymmenessä on tullut 25 vuotta elinaikaa lisää. Tämä johtuu kehitysvammaisten yleisen hyvinvoinnin valtavasta lisääntymisestä. Alzheimerin tauti on Down-henkilöiden yleisin kuolinsyy Tutkimusten mukaan 30–50 vuotiaista noin 20 prosenttia, 50–59-vuotiaista noin 70 prosenttia ja kaikki yli 60-vuotiaat Down-henkilöt sairastavat dementiaa.

Muistisairaus etenee Down-henkilöillä vaihdellen, todella nopeasti tai hitaasti. Jos potilas kärsii oireista, hoidetaan muistiongelmia psyyke- ja Alzheimer-lääkkeillä.

− Lääkkeistä on ihan hyviä kokemuksia, mutta niitä ei määrätä, jos potilaalle ei ole selkeää haittaa oireistaan. Vaikeavammaisella Down-henkilöllä muistisairaus ei ilmene samalla tavalla kuin lievempiasteisella.

Osallistujat ovat innoissaan projektista

Varhaisen Alzheimerin taudin hoitoon suunnitellun kliinisen ravintovalmisteen käytön on osoitettu hidastavan muistin ja tiedollisten toimintojen heikentymistä sekä aivojen kokonaistilavuuden ja muistin kannalta tärkeän rakenteen, hippokampuksen, pienenemistä. Aiheesta tehtyihin tutkimuksiin ei ole osallistunut kehitysvammaisia ihmisiä.

Maria Arvio haluaa selvittää vaikuttaako ravitsemushoito aikuisikäisten Down-henkilöiden toimintakykyyn ja muistiin. Hän käynnisti vuonna 2020 Pohjois-Pohjanmaalla pilottiprojektin, johon osallistuu 14 iältään 30-41 -vuotiasta Down-henkilöä, joilla ei ole vielä diagnosoitu muistisairautta. Henkilöt ovat itse päättäneet osallistumisesta projektiin ja myös omaiset ovat antaneet suostumuksen.

Projektiin osallistuvat Down-henkilöt juovat vuoden ajan joka aamu annoksen varhaisen Alzheimerin taudin hoitoon tarkoitettua kliinistä ravitsemusvalmistetta. Projektin aluksi tehtiin laaja selvitys osallistujien toimintakyvystä ja muistista sekä heidän käyttämistään lääkkeistä. Kartoitus tehdään uudelleen projektin lopussa.

– Osallistujat ovat olleet tosi innoissaan projektista ja myös heidän läheisensä ovat suhtautuneet myönteisesti, tutkimuskoordinaattori Henri Sarmanne toteaa.


Jos ravitsemuspilottiprojektin tulokset ovat rohkaisevia, suunnittelee Maria Arvio hakevansa ulkomailta uusia yhteistyökumppaneita.


Tavoitteena kansainvälinen tutkimus

Projektin aikana on tärkeä seurata, että ravitsemusvalmiste varmasti otetaan joka aamu, myös alkuinnostuksen haihduttua.

– Down-henkilöt ovat vahvatahtoisia ja mielipiteet saattavat muuttua, mutta he ovat olleet erittäin sitoutuneita ravitsemusprojektiin. Ainoa käytännön pulma on ollut, että valmistetta on eri makuisia ja osa ei halua kuin tiettyä makua. Tämä on kuitenkin onneksi pystytty huomioimaan., Henri Sarmanne kertoo.

Jos ravitsemuspilottiprojektin tulokset ovat rohkaisevia, suunnittelee Maria Arvio hakevansa ulkomailta uusia yhteistyökumppaneita. Haasteena on nimittäin se, että Suomessa ei ole riittävästi sopivia Down-henkilöitä varsinaista tutkimusta varten. Yksi mahdollisuus on käynnistää yhteistyö esimerkiksi ruotsalaisten kanssa, jotta saadaan riittävän iso potilasmäärä ja rahoitus tutkimuksen käynnistämiseksi.

 

Artikkelin lähteet

Asiantuntija

Kehitysvammalääketieteen professori Maria Arvio, Päijät-Hämeen hyvinvointikuntayhtymä

Muut lähteet

Itä-Suomen yliopisto, artikkeli 5.11.2020

Lääkärilehti 16.4.2021

Tilaa uutiskirjeemme

Uutiskirjeemme ilmestyy noin neljä kertaa vuodessa.
Se sisältää uutisia aivotutkimuksesta, tutkijoista ja apurahoista
sekä tapahtumista ja muusta toiminnastamme.



Lahjoita kehitysvammatutkimukseen

Lahjoita